2019 was voor mij een jaar van grote veranderingen. Veranderingen die een grote impact op mijn dagelijkse leven en mijn toekomst hebben. Veranderingen die me iets belangrijks laten zien. In dit blog vertel ik jullie er meer over. Lees je mee?

Soja

In het vijfde vakje van onze kalender vertelde ik je over mijn lieve hondje Soja. Hoe we tijdens de ochtendspits met een brede bakfiets over een smal weggetje fietsten. En dat ik daar, met haar dichtbij me, in mijn kracht leerde staan. Niet lang daarna, op 10 augustus, overleed ze.

Op de dag dat Soja overleed, verloren een heleboel dagelijkse rituelen hun betekenis. Het voelde alsof de hele wereld haast had en de mijne stilstond. Maar daarnaast voelde ik ook een groot gevoel van dankbaarheid. Voor alle jaren dat ze bij mij was. Voor alle lessen die ik van én met haar heb geleerd. Voor hoe oud ze is geworden en nog zoveel meer! Soja is op een paar dagen na nét geen zestien jaar oud geworden. Zij heeft, op een paar weekjes na, zestien jaar lang een hele belangrijke rol in mijn leven gespeeld. Dat is bijna de helft van mijn leven! En dat voelt heel bijzonder! Die jaren pakt niemand mij meer af. Ze zitten in mijn hart.

Sterven is verhuizen van de buitenwereld naar het hart van de mensen die u hebben liefgehad.

Manu Keirse

Einde van een tijdperk

Dat Soja overleed betekent niet alleen dat we háár moeten missen, maar ook het einde van een tijdperk. Op 31 augustus 2017 overleed onze lieve Whiskey en nu ook Soja er niet meer is, leven we een leven zonder hondjes. Jarenlang was ik voor veel mensen ‘het meisje met de honden’. Dat ik dát nu niet meer ben, voelt nog heel onwerkelijk.

Tijdens een gesprek in de supermarkt realiseerde ik me dat pas echt. Het was een paar dagen na het overlijden van Soja. Ik stond bij de koeling om een sapje te pakken toen een vreemde mevrouw plotseling over haar kat begon te vertellen. Ze vroeg daarna of ik ook huisdieren had. Op dat moment voelde ik die grote leegte écht. Dat was de allereerste keer dat ik iemand in verleden tijd over mijn leven met honden vertelde. Het was zelfs nog zo nieuw voor mij dat ik de woorden ervoor nog moest zoeken. Toen ik die vreemde vrouw hierover vertelde, werd ik pas echt bewust van de impact van dit gemis. Ik begon me af te vragen: wie ben ik eigenlijk nu mijn honden er niet meer zijn? Hoe doe je dat, leven zonder honden?

Dialyse

Ons leven veranderde niet alleen nu we leerden leven zonder honden. Het viel samen met een andere grote verandering. In het persoonlijke blog dat ik vorig jaar voor onze adventskalender schreef, vertelde ik over een beslissing op medisch gebied. Op dat moment was ik er nog niet klaar voor om er inhoudelijk op in te gaan. Voordat we dit met anderen konden delen, moest het bij onszelf een plekje krijgen. We werkten toen al aan een andere grote verandering die dit jaar zichtbaar werd.

Als je mij persoonlijk kent of de Postfabriek al langer volgt, weet je misschien dat mijn vriend een nierziekte heeft en dat hij moet dialyseren. Hij dialyseert nu ruim vier jaar. Vanaf het moment dat hij begon met dialyse, stond hij op een wachtlijst voor een nieuwe nier. Transplantatie was tot vorig jaar dan ook iets waar we ons op voorbereidden. Maar in de zomer van 2018 veranderde dat vooruitzicht en werd er een knoop doorgehakt: er komt geen transplantatie.

Thuisdialyse

Om in leven te blijven is dialyse voor mijn vriend noodzakelijk. Hij ging daarvoor drie keer per week naar het ziekenhuis. Ons leven werd ruim 3,5 jaar lang grotendeels bepaald door de planning van het ziekenhuis. En dát werd steeds moeilijker. Nu er ineens geen transplantatie meer in het vooruitzicht was, voelde dat eigenlijk heel uitzichtloos totdat thuisdialyse in beeld kwam. Na een voorlichting over deze mogelijkheid, heeft mijn vriend zich hiervoor aangemeld en zijn we samen dat traject aangegaan.

Wachtlijst

Zoals bij veel dingen in de zorg sta je eerst een tijd op de wachtlijst voordat je ergens daadwerkelijk aan kan beginnen. Door alle informatie die we hadden gekregen, was onze verwachting dat we eind 2018 aan een nieuw leven konden beginnen, maar dit bleek helemaal anders te lopen. De wachttijd eindigde met een enorme teleurstelling: na wekenlang wachten, hoorden we dat deze organisatie geen nieuwe patiënten meer aanneemt. Daarmee ging er opnieuw een vooruitzicht aan diggelen.

Dit betekende gelukkig niet het einde van ons plan om thuis te dialyseren, wel opnieuw een wachtlijst bij een andere instelling en een andere werkwijze. Voor het dialyse-apparaat van deze organisatie was een verbouwing nodig en de training duurde veel langer.

Eind januari kregen we het verlossende bericht: de data waren bekend. De verandering waar we al lange tijd mee bezig waren, begon vorm te krijgen. In februari startte de training voor thuisdialyse en werd er thuis het een en ander aangepast. Dit was het begin van ons nieuwe leven en het begin van een hele intensieve periode.

Doorbreken van de stilte

Mijn vriend en ik zijn vanaf het begin heel open geweest over wat we allemaal meemaakten. We deelden zelfs met regelmaat foto’s van ziekenhuisopnames en informatie over ontwikkelingen op social media. Om verschillende redenen hebben we dat rondom deze verandering tijdelijk stilgelegd. Met het schrijven van dit blog doorbreek ik die stilte. In aanloop naar de kalender hebben we het hierover gehad. Het voelt als een goed begin om dit met meer mensen te gaan delen.

In mijn kracht

Wat was dit een stormachtig jaar, zeg! Pfoe! En de wind is nog niet gaan liggen. Alles verandert maar door. We zijn ontzettend blij met onze keuze voor thuisdialyse. Maar hoe ons leven met thuisdialyse er precies uitziet, weten we nog niet. We zijn daarin verschillende uitdagingen tegengekomen en zijn nog zoekend naar een manier die echt goed past. Wat mij hierin steeds opnieuw helpt is dat wat ik voelde toen ik met Soja op dat smalle weggetje fietste in de ochtendspits. Hoe de meest smalle weggetjes en krappe ruimtes anders gaan voelen wanneer ik in mijn kracht sta.

Liefde

In de aanloop naar de kalender schreef ik naar Linda van Liefbrief. Ik schreef aan haar over onze plannen voor de adventskalender, over het smalle weggetje en wat ik daar had gevoeld. Over de thuisdialyse en de uitdagingen die deze verandering met zich meebracht. Veranderingen waar ik niets aan kan veranderen en die van me vragen om in mijn kracht te blijven staan.

Man… en als je het hebt over warm en liefdevol, ik krijg kriebels van wat je schrijft over jouw tochten met Soja. Ik zie je helemaal voor me, geconcentreerd en o zo zacht. Een onzichtbare kracht tussen jou en het lieve beestje waarmee de omgeving er eigenlijk niet zo toe doet. Of nog mooier… met evenveel liefde ruimte maakt.

Linda Blij

Linda schreef zoveel moois terug. Over dat bij haar ook alles een beetje op zijn kop stond: ‘Het leven roept aan alle kanten om verandering, ik ga er voorzichtig aan in mee.’ Over twijfels, geluksgevoelens, onzekerheden en grote levensvragen. Over paniekgedachtes en hoe makkelijk je uit je kracht gaat. Maar ook over hoe er ook altijd ergens op de achtergrond een gevoel van vertrouwen is.

Als je dat zo allemaal even opsomt dan denk ik: wat zijn we toch allemaal als mens ontzettend veerbaar. Ook wat je omschrijft van je vriend, je past je steeds maar weer aan aan de omstandigheden en vindt de mogelijkheden in de grootste of meest beperkte ruimtes. Het zijn ook allemaal van die grote levensthema’s; afscheid, levensdoel, gezondheid, liefde. Ik vraag me nu ook af of het ook niet dat laatste is dat naast al het andere ook zorgt voor die enorme kracht om het allemaal aan te gaan. Zou dat niet misschien zijn; die liefde voelen is in je kracht blijven staan?

Linda Blij

Mijn kracht

Vorig jaar was het thema van onze adventskalender ‘trouw zijn aan jezelf’. We maakten keuzes waarbij we trouw waren aan onszelf. Nu ik daar op terugkijk, zie ik hoe we die keuzes geïntegreerd hebben en daar krachtig in zijn blijven staan. Vorig jaar was de thuisdialyse nog maar een keuze. We wilden leven naar onze waarden en daarbij de regie in eigen handen hebben. Met dát in ons hart waren we bereid om ongemakkelijke en moedige dingen te doen. Het was kwetsbaar, het was eng, het was onbekend en onzeker. Maar precies daarom was het ook zó mooi, bevrijdend en krachtig!

Op momenten dat ik begon te wankelen, was er een woord waar ik mezelf aan herinnerde: unapologetically. En een gevoel dat ik kon oproepen: dat wat ik had gevoeld op dat smalle weggetje. Samen hielpen ze om in mijn kracht te blijven staan.

In mijn kracht staan betekent niet dat ik als King Kong andere fietsers van een smal weggetje veeg. En ook niet dat ik ervan wegloop. Het is geen kwestie van winnen of verliezen, maar een kwestie van inzien en accepteren dat beide bij het leven horen. Een kwestie van jezelf desondanks helemaal geven, inclusief alle annoying en unpleasant feelings. Een kwestie van unapologetically being me! Dankjewel 2019, dat je dit liet zien.

Liefs,

Nienke